Assemblée Générale du 11/03/2018
L’assemblée Générale 2018 de FRANCE-REIN22 s’est déroulée cette année à la ferme du Chauchix à Lamballe sous la présidence de Mr. Pierre RAULT et devant un auditoire d’une quarantaine de personnes.
Résumé de la 36 ème Assemblée générale statutaire et rapport d’activités de l’AIR22 pour 2017 par P. RAULT.
Buts de l’association: venir en aide aux insuffisants rénaux pour des informations sur la dialyse, la greffe. Favoriser le dépistage des maladies rénales. Concernant le volet social les personnes souhaitant des informations particulières sont orientées vers la fédération nationale ( FRANCE-REIN). Les dépistages des maladies rénales seront organisés par notre association au mois de Mars lors de la semaine nationale du rein. (Voir les dates sur la page dépistage 2018 ). L’an dernier, 570 personnes ont été dépistées. Le nombre d’adhérents est d’une cinquantaine environ et malheureusement peu de jeunes adhèrent. Les cotés festifs et relationnels qui permettent le dialogue et la cohésion entre les adhérents ont eu lieu à Yffiniac pour le goûter breton et à la journée retrouvailles à l’Ile Grande en Pleumeur Bodou.
Une convention a été signée entre France-Rein et Harmonie Mutuelle. Des assurances santé sont proposées à prix avantageux pour les malades chroniques.
Présentation du bilan financier par F. QUINTIN: Les recettes équilibrent les dépenses à 198€ près.
Élection du tiers sortant: Le bureau est reconduit dans sa totalité, 2 personnes se proposent pour entrer dans le bureau.
Intervention de Mr Philippe ROLLAND directeur de l’AUB Santé.
- 2017 a vu l’extension du centre de dialyse de Lannion qui compte désormais 30 postes de dialyse. Toutes les modalités de dialyse sont proposées par l’AUB dans ses 40 unités bretonnes situées à moins de 30 minutes du domicile du patient. Particularité: certes plus coûteuse car le personnel travaille de nuit et sur 12 heures au lieu de huit, la dialyse de nuit est présente dans six villes et reste une spécificité bretonne. A Saint Brieuc 5 chambres sont dédiées à la dialyse de nuit. Ce service sera proposé à Saint Malo à partir de 2019. 70 à 80 personnes utilisent ce type de dialyse en Bretagne.
- Le coût d’une dialyse est d’environ 300€. Un dialysé par hémodialyse en centre coûte environ 100 000€ par année toutes dépenses confondues ( hôpital, examens, analyses, médicaments et transports), en dialyse péritonéale le coût annuel est d’environ 50 000€, pour un greffé 30 000€ en moyenne. Les frais de transport représentent environ 15% des dépenses ce qui du fait du bon maillage des centres de dialyse en Bretagne est peu par rapport aux autres régions.
- Hémodialyse à domicile: il existe la possibilité d’utiliser une valise de dialyse transportable (environ 25Kg), elle permet une dialyse journalière de durée 2 h 30 mn. On peut se faire aider d’une tierce personne, conjoint, infirmière pour le branchement. Ce type de dialyse, nécessite une bonne fistule. Pour faciliter la préparation de la machine, les données personnelles de dialyse du patient sont enregistrées sur une cassette par le personnel médical.
Les adhérents peuvent avoir accès à l’ensemble des interventions
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Intervention de Mme Marie JOUSSET psychologue à l’AUB de Saint Brieuc, Avranches, Saint Malo et Dinan. Thème proposé: Accepter son insuffisance rénale, la dialyse et la greffe.
- Un peu de théorie: nous sommes des êtres bio-psycho-sociaux. Lorsque le biologique est perturbé par la maladie rénale, les sphères psychologique et sociale seront également impactées.
- L’annonce de la maladie: Du fait de l’absence de douleur ou de symptômes particuliers,
- 1 Le déni: c’est le refus de croire à l’annonce de la maladie chronique.
- 2 La colère: contre les médecins, les amis et les collègues.
- 3 Le marchandage: trouver des solutions improbables au problème.
- 4 La dépression: « Ce n’est pas juste! pourquoi cela m’arrive à moi »
- 5 L’appropriation: C’est accepter de vivre avec sa maladie et de ses répercussions sur sa vie quotidienne.
- L’annonce de la dialyse: C’est un nouveau bouleversement dans la vie familiale, sociale et psychologique. Le malade repasse par les 5 étapes précédentes. Ne pas hésiter à rencontrer le personnel soignant avant le début des dialyses, à visiter les locaux, à poser toutes les questions qui pourraient soulager l’anxiété, à échanger avec des personnes souffrant des mêmes pathologies.
- La greffe, l’acceptation du greffon: L’appropriation du greffon se fait généralement au bout de quelques semaines, « Le rein de l’Autre devient mon rein ». La crainte du rejet diminue.
- Activité physique pendant la dialyse: L’AUB va proposer aux patients qui le désirent d’utiliser un pédalier pendant les séances de dialyse. Ceci a pour objectif l’amélioration de la qualité de vie, l’augmentation de la masse musculaire, de l’état nutritionnel et un meilleur contrôle de la tension artérielle.
l’insuffisance rénale est vécue comme un traumatisme provoquant une situation de rupture qui va impliquer un travail de deuil inconscient. Cette procédure comporte en général 5 étapes de durée variable selon les individus.
Intervention du Dr Simona Baluta néphrologue à l’AUB santé. Thème proposé: Face à la pénurie de greffon, élargissement du cercle des donneurs potentiels. (Résumé)
- 3615 greffes de rein ont été réalisées en 2016, dont 576 à partir de donneurs vivants. Au 1er janvier 2017, 5762 malades sans contre indication temporaire étaient en attente de greffe. La durée d’attente moyenne aux CHU de Rennes et Brest est inférieure à 1 an et demi. La moyenne nationale est de 2 ans et demi. Les actions des associations pour la promotion du don d’organes (France-ADOT…) n’ont pas permis de faire baisser le taux de refus de prélèvement des personnes en état de mort encéphalique. Ce taux reste constant autour de 30%. L’élargissement des donneurs potentiels doit donc se faire vers les donneurs vivants.
- Transplantation ABO incompatible. La loi du 7 juillet 2011 autorise ce type de greffe. Il nécessite des moyens très lourds: épuration des anticorps Anti-A ou anti-B par des séances d’aphérèse et prévention à la formation d’anticorps. Les résultats de ce type de greffe donnent un taux de survie du greffon, un taux de rejet, identique à la transplantation classique. Il faut toutefois faire attention aux complications infectieuses.
- Donneur potentiel « Maastricht 3 ». Ce sont des personnes pour lesquelles une décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques est prise. La loi défini précisément les critères applicables tant au donneur qu’au receveur. Ce type de greffe est proposé, aux receveurs éligibles et donnant leur accord, depuis 2017 aux CHU de Rennes et Brest. Les résultats de ce type de transplantation à 3 et 5 ans sont identiques à ceux obtenus à partir d’un donneur standard. Au CHU de Nantes, 29 personnes ont bénéficié de ce type de greffe. Seuls 9% d’entre eux ont eu une reprise retardée. Il n’y a eu aucune non-fonction primaire. Les créatininémies s’établissent entre 129 et 135 umol/l.
- Actualités sur les traitements: informations techniques.
- Le passage de 2 à 1 prise par jour de l’immunosuppresseur « Tacrolimus » au cours de la première année a peu d’incidence sur le suivi de la greffe rénale.
- Le « Belatacept » diminue le risque de rejet humoral (rejet dû à la présence d’anticorps spécifique du donneur DSA). La biopsie du greffon pourrait permettre le diagnostic de ce type de rejet dans 40% des cas et ainsi adapter un traitement précoce.
- Biomarqueurs et rejet aigu: La surveillance de la charge virale à Torque teno virus permet d’apprécier le niveau d’immunodépression. Le dosage des chimiokines CXCL9 et CXCL10 permet de diagnostiquer un rejet aigu.
Intervention du Dr Christophe Charasse chef du service néphrologie du CH de Saint Brieuc. Incidence du sexe sur la maladie rénale et son traitement. (Résumé)
- Incidence sur L’arrivée en dialyse
Dans le monde Il y a moins de femmes en dialyse que d’hommes quelque soit le pays et son taux de prise en charge de la maladie rénale. En Europe ce taux est de 40% pour les femmes, 60% pour les hommes bien que le taux de femmes arrivant en insuffisance rénale chronique soit supérieur à celui des hommes. En France fin 2015, il y avait, par million d’habitants, 1200 nouveaux patients hommes et environ 500 femmes. De même à cette date, il y avait 2 fois plus d’hommes que de femmes dialysés ou greffés.
- Incidence sur les maladies rénales chroniques
Dans le monde, les maladies rénales chroniques sont plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes. Si dans la population générale, l’espérance de vie de la femme est supérieure à celle de l’homme, après l’arrivée en dialyse, l’espérance de vie de l’homme ou de la femme est identique. Il y a moins de prise en charge des maladies cardio-vasculaires chez les femmes. Le taux d’obésité, le volume rénal, la masse grasse, l’anxiété, la vie sociale et familiale, l’accès aux soins, sont influencés par le sexe. Les femmes sont moins adressées au néphrologue que les hommes. La dialyse affecte le système hormonal féminin. Il existe peu d’études scientifiques ou recherches en fonction du sexe et à fortiori à propos de la femme enceinte.
- La grossesse
- La pré-éclampsie est une perturbation hormonale apparaissant chez certaines femmes et provoquant un dysfonctionnement du placenta avec des risques maternel et fœtal importants surtout en cas de maladie rénale chronique.
- En cas de maladie rénale chronique
Risque important d’avoir: un retard de croissance in-utéro, un enfant prématuré, une toxémie, une perte de la fonction rénale. Exemple: Probabilité d’avoir un enfant prématuré 30% si la créatinine est inférieure à 125, plus de 90% si la femme est en dialyse.
La grossesse programmée est possible en dialyse moyennant un suivi rigoureux et en l’absence de certaines contre-indications. Les progrès de la médecine ont permis, en 20 ans, le doublement de la survie du bébé et surtout aujourd’hui avec une naissance à terme et avec un poids normal.
La grossesse est possible après la troisième année de greffe avec une limitation de certains médicaments et une surveillance des anticorps.