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Les actualités 2008 à 2015 sont transférées sous l’onglet archives

Assemblée Générale du 28/02/2016

   L’assemblée Générale 2015 de l’AIR22 s’est déroulée cette année à la résidence DOMITYS à Saint Brieuc sous la présidence de Mr Pierre RAULT et devant un auditoire d’une quarantaine de personnes.

     Présentation du bilan moral de l’AIR22 pour 2015 par P. RAULT. Bonne participation des membres aux réunions de bureau.  L’association compte  60  adhérents en 2015.   30 personnes  ont renouvelé  leurs adhésion à ce jour. Malheureusement peu de jeunes.   - Différentes actions réalisées: -Le goûter breton du 26 avril 2015, la journée de l’amitié de septembre au château de La Roche Jagu en Ploézal.        -Les journées de dépistage des maladies rénales dans les différents établissements hospitaliers des Côtes d’Armor. Journées qui ont été franc succès avec 1659 personnes dépistées contre 1717 en 2014. Au niveau Bretagne 5897 personnes dépistées dans 51 établissements. Voir  dépistage_2015. Taux de cas positifs dans les Côtes d’Armor environ 3%. Soit  environ 50 personnes dorénavant suivies médicalement. Reconduction de l’opération en 2016 par l’AIR22, probable désengagement  du CISS et de l’ARS d’ou achat des bandelettes par l’AIR22. Au niveau national, la FNAIR propose le dépistage au mois de mars 2016.              -Le tour de Bretagne des greffés: succès médiatique, belle promotion pour la greffe et le don d’organes.  

 Présentation du bilan financier par F. QUINTIN: Les recettes équilibrent les dépenses à 5€ près.

  Election du tiers sortant: Le bureau est reconduit dans sa totalité. Le poste de secrétaire détenu par Michèle Huguenel qui a quitté le département est à pourvoir.

   Intervention du Dr C. CHARASSE chef du service néphrologie de l’hôpital de Saint-Brieuc. Thème spécifié: la polykystose rénale.

Arrivée de plusieurs nouveaux médicaments concernant la greffe, la polykystose, des anti-cholestérols injectables  pas encore tous sur le marché français car assez coûteux. Ils seront donc réservés aux cas les plus sévères. Exemple traitement de l’hépatite C coûte 40 000€ par personne mais la guérison est quasi constante.

La polykystose représente 8% des dialysés et greffés. La polykystose génétique provient d’une molécule défaillante, la polycystine, qui intervient dans les mouvements de petits cils dans les néphrons lors du passage de l’urine.  Cette maladie appartient à la famille des ciliopathies.  Le traitement de l’hypertension, la diminution des apports hydriques permettent de réduire modestement la progression de la maladie. Plusieurs médicaments agissant chacun à un niveau différent sur les cellules rénales, font actuellement l’objet d’essais thérapeutiques. En particulier le sirolimus et l’évérolimus utilisés aussi comme anti rejet diminuent la croissance des kystes, des analogues à la somatostatine et des antagonistes de la vasopressine et le tolvaptan ce dernier réduit de moitié la progression des kystes et de 25% le déclin de la fonction rénale. Inconvénient, il fait beaucoup uriner. La maladie évoluant lentement, il est difficile de vérifier l’efficacité des médicaments. Toutefois, le traitement de l’hypertension, la diminution des apports hydriques permettent de réduire la progression de la maladie. L’étude des populations souffrant de polykystose montre que chez certains individus, le grossissement des kystes évoluait lentement au cours du temps jusqu’à l’arrivée en dialyse. Pour d’autres au contraire, l’évolution se faisait très rapidement, ces malades sont donc à traiter en priorité. On dispose aujourd’hui de 2 tests prédictifs un test américain basé sur une série de 3 IRM effectué sur 18 mois et un test  créé au CHU de Brest avec la participation des CH bretons. Ce dernier test (PROPKD score) est basé sur un cumul de points de 0 à 8. Pour ce faire on réalise un diagnostic génétique du malade pour savoir quelle mutation génétique était responsable de la maladie ( de 0 à 4 points selon la mutation révélée). D’autres facteurs comme le sexe, la survenue précoce d’une hypertension ou des problèmes urologiques donnent chacun 0 ou 1 point. Plus le nombre de points est élevé, plus la progression sera rapide. Autorisation européenne de mise sur le marché du   tolvaptan. Discussions  à venir entre médecins, malades, organismes payeurs. Voir le coût à court terme et à long terme.

Questions/réponses: Conservation du greffon entre le prélèvement et la greffe amélioré par oxygénation dans une solution de « sang » provenant d’un vers marin. Étude faite à Roscoff. Début de l’essai.

Q-Critères utilisé pour déterminer l’accès à une greffe préemptive. R- L’inscription sur la liste d’attente se fait  avant la date ou le médecin prévoit l’arrivée en dialyse. Ni trop tôt ni trop tard. Si dans  certaines maladies rénales d'évolution lente il est possible de prévoir l’arrivée en dialyse et de préparer et réaliser la greffe avant, , il peut aussi dans certaines autres néphropathies  survenir des événements imprévus précipitant le patient en dialyse  ( autre maladie associée, prise de médicament,infection urinaire, produit d’injection pour scanner…). Dans le cas de la polykystose il se peut que vu la grosseur des reins, il n’y ai pas de place pour le greffon, dans ce cas l’opération devra se faire en deux temps: dans un premier temps, retirer l'un des deux reins polykystqiues pour ménager de l'espace pour le futur greffon; dans un deuxième temps, la greffe elle-même; entre ces deux temps il est nécessaire de passer par le stade de la dialyse. La greffe préemptive  n'est donc pas possible dans ce cas particulier. L’autre façon de ne pas passer par la dialyse, c’est le don familial (conjoint, enfant, parent si leur état de santé le permet) qui donne par ailleurs de meilleurs résultats.

    Intervention de Mr LE ROLLAND directeur de l’AUB sur le thème «diminution des coûts de dialyse».

En 2015, baisse globale  des tarifs de dialyse en centre de 4%, un peu moins  hors centre malgré une augmentation du nombre de patients traités. Pour l’AUB baisse générale de 3%. Les économies prévues en 2016 porteront exclusivement sur la dialyse en centre. Ceci fait partie d’un programme de l’assurance maladie visant une diminution générale des coûts.On est dans une période de réflexion et de proposition  ou tous les acteurs doivent se réunir pour améliorer le parcours de soins. Ceci fait suite aux états généraux du rein de 2013. Les économies réalisées pourraient être réinvesties dans la prévention, le développement de la transplantation, l’orientation vers les méthodes de dialyse autonome. Dans le futur, le coût du transport pourrait être incorporé au coût de la dialyse comme le sont aujourd’hui les prises en charge d’un psychologue, assistante sociale, diététicienne, l’intégration du prix de l'érythropoïétine. Proposons des pistes pour réutiliser au mieux les 1,6million d’€ d’économies à réaliser sur le CA 40 millions d’€ de l’AUB.

  


                

 L’assemblée générale a été aussi l’occasion de fêter les 20 ans de greffe du président.